In lupta cu neputinta!

Buna gasit,din nou va multumesc ca ati fost,sunteti si veti fi alaturi de noi si de Cosmin in lupta de a invinge aceasta cruda boala,a neputintei "tetrapareza spastica" Sunt sigura si imi doresc ca aceasta terapie pe care am inceput-o datorita voua"terapia ABR",ii va aduce lui Cosmin multe progrese!

Mie deja mi se pare ca am avea un semn bun,Cosmin pe plan orizontal a inceput sa isi duca mainile deasupra capului si sa isi duca mana mai cu precizie catre obiectele care si le doreste sa le atinga! De aceea va rog in continuare sa fiti alaturi de noi si sa ne sustineti in a strange banii pentru urmatorul an si cine stie poate mai gasim vreo terapie care l-ar ajuta,ca sa nu mai trecem prin aceleasi emotii de anul acesta cand ca printr-o minune si datorita voua am reusit sa strangem toti banii intr-o saptamana! Va rog din suflet sa fiti alaturi de Cosmin in continuare si sa ne ajutati sa ii darium si lui o viata normala,sa se bucure de copilarie,pentru a avea o viata plina de zambete,pentru a reusi sa spuna ce il doare si nu in ultimul rand pentru a mi se indeplini cea mai mare dorinta a noastra de a auzi din gurita lui dulce "mama si tata" Va multumim inca o data din suflet si va imbratisam cu drag!

Ne-am intors acasa cu sperante mari in terapia ABR!

Datorita voua celor care ati fost alaturi de noi si ati facut posibil ca acest vis sa devina realitate am fost la Constanta la intalnirea cu o echipa internationala ABR formata din dna Krista Bynens (ABR Belgia) - trainer ABR si directorul ABR Belgia, dna Vesna Gabeloska (ABR Macedonia) - trainer ABR si dl Robby Boons (ABR Belgia). Am venit de acolo pe 16 ianuarie plini de speranta si de convingere ca aceasta terapie il va ajuta pe Cosmin sa se recupereze incet,incet dar cu foarte multa munca! Dupa evaluare s-a constatat ca este foarte afectat,nu are organele formate ca cele ale unui copil normal,pielea este foarte subtire,deoarece copilasii nostri nu sunt asa buni prieteni cu apa deoarece le este greu sa inghita lichide,nu are apa suficienta in corp deci trebuie sa consumam macar 1 litru pe zi!Toracele si abdomenul sunt moi deoarece nu are muschi care sa le sustina,bratele nu se misca independent de torace deoarece si oasele umerilor nu sunt asezate cum ar fi normal! Cu ajutorul terapiei ABR ar trebui sa inceapa desegmentarea corpului,spasticitatea membrelor sa se reduca si Cosmin sa isi poata misca membrele independent de corp,muschii abdomenului si toracelui sa se dezvolte,constipatia sa se reduca si sa isi poata face nevoile singur fara ajutorul supozitoarelor,microclismei etc. Muschii gatului de asemenea sa se dezvolte si sa il ajute sa isi sustina capul,sa poata respira mai bine,sa poata inghiti mai bine,si cine stie poate va si vorbi,poate vom auzi pentru prima oara din gurita lui scumpa si dulce cuvintele cele mai de pret pentru noi "mama si tata" Doamne Ajuta! Exercitiile ABR ale lui Cosmin! In urma evaluarii lui Cosmin,ne-au fost stabilite patru exercitii care sa le facem patru ore pe zi,pe torace,abdomen si gat.Aceste exercitii le facem cu prosoape,burete si mingea speciala pregatite de trainerul din Macedonia Vesna Gasovska,special pentru fiecare copil dupa dimensiune,la fel cum sunt si exercitiile personalizate pentru fiecare copil in functie de afectiune! Cum o sa primim pozele de la evaluare vom posta dar deocamdata postam doar doua poze cu unul dintre exercitii!

Visul incepe usor,usor sa devina posibil!

In primul rand"La multi ani!"si un An plin de bucurii,impliniri si sanatate! Poate nu ma pricep sa scriu vorbe mari pe acest blog,dar tot ceea ce scriu este din suflet! Va multumesc tuturor celor care ati fost,sunteti si veti fi alaturi de mine si Cosmin in lupta lui cu boala tetrapareza spastica,va multumim ca ne faceti posibil visul de a incepe terapia ABR,va multumesc ca ma ajutati sa ii ofer cel mai de pret cadou sansa de a-si reveni de a deveni un copil normal! Sunt constienta ca s-ar putea sa nu reuseasca sa fie 100%un copil normal ca toti ceilalti dar macar sa vorbeasca,sa manance singur,sa mearga singur la toaleta,sa fie independent de persoanele din jur! Toate acestea sunt posibile cu ajutorul dumneavoastra,a oameniilor care nu pot trece nepasatori pe langa povestea unui copil care lupta cu viata,cu boala inca din prima clipa de cand s-a nascut! Multumesc Cati Uzea si Raluca ca ne faceti povestea cunoscuta si ca ne dati speranta ca vom reusi sa ajungem pe 12 ianuarie la Constanta!

Sa facem o fapta buna!

facem un bine?

Știm ce înseamnă dizabilitate neuromotorie? Vag. Am găsit online, în biblioteca studențească, o mică descriere:

"Copilul cu dizabilitate neuromotorie nu poate face fata lucrurilor fara sa fie sprijinit de adulti... Asistenta copilului cu dizabilitati neuromotorii este o actiune complexa si individualizata, multidisciplinara: medicala, psihopedagogica, psihologica, sociala etc., care trebuie sa fie inceputa si realizata de la cele mai timpurii etape, imediat, din momentul constatarii problemei de dezvoltare a copilului... Reabilitarea dezvoltarii copilului este un proces continuu, permanent, reusitele si rezultatele pot sa vina incet, chiar foarte greu..."

La noi în țară centre de reabilitare pentru acești copii nu-s. Asociaţia "Copii Suflete Speranţe"coordonează strângerea de fonduri pentru construcţia la Constanţa a unui centru nou, ultraspecializat, care va reuni sub acelaşi acoperiş cele mai noi metode de tratament pentru recuperarea şi reabilitarea copiilor cu probleme neuromotorii. Dar pentru asemenea așezământ este nevoie de bani. 

...și primești în schimb un tricou-simbol, unul din tricourile numerotate de la 1 la 50.000 (în România sunt cca. 50.000 de copii cu tulburări neuromotorii grave şi fiecare din ei are nevoie de o speranţă).

Pe site-ul Asociatiei "Copii Suflete Speranţe" există o secţiune denumită "Cartea Recunoştinţei" în care vor fi publicate toate numele donatorilor. La sfârsitul campaniei cartea va fi retrasă de pe site și publicată într-un exemplar unic, fiind ulterior expusă într-o încăpere specială – "Sala recunoştinţei" – din viitorul centru. Peste ani, cei care vor vizita clinica vor regăsi numele voastre într-un catastif prafuit şi vor şti că undeva, cândva, oameni deosebiţi au contribuit la ridicarea construcţiei...

Preluat de pe me&my monkeyzzz

La gradinita!

A inceput un nou an de gradinita si in sfarsit am inceput si noi pe 19 septembrie,Cosmin a fost foarte bucuros cand s-a vazut cu atatia copilasi in jurul lui! Vin copii se uita la el si nu inteleg de ce sta in scaun si nu vorbeste cu ei,dar cu timpul se vor obisnui cu el si cu ajutorul lui Doamne Doamne si cu ajutorul copiilor poate va mai progresa si el,poate va incerca sa copieze ce fac ei,poate va incerca sa vorbeasca si el!Totul depinde de Cosmin cat va lupta sa isi revina sa devina si el un copil ca ceilalti colegi din grupa! Multumim pe aceasta cale doamnei Directoare de la Gradinta Scolii nr.32 si doamnei educatoare Mariana pentru bunavointa lor de a-l integra pe Cosmin in mijlocul unui colectiv de copii minunati!

Revin cu o noua speranta!!

Acum doua zile m-a contactat pe Facebook o doamna din Macedonia in legatura cu o terapie buna pentru Cosmin! ABR Therapy este o terapie care dupa ce am vazut filmuletele cu copii care dupa 2 ani de exercitii au fost din ce in ce mai bine am hotarat sa strang si eu banii necesari adica in jur de 2000 de euro(terapia,cazare si transport)si sa merg cat mai curand cu Cosmin!
In sfarsit am descoperit o sansa pentru ca baietelul meu sa fie si el independent,acum trebuie sa fac demersurile pentru a strange banii,adica iar sa apelez la oamenii cu suflet mare si cu situatie financiara sa ma ajute sa imi vad si eu copilul bucuros sa il aud si eu spunand pentru prima oara in viata lui "mama si tata"
Va atasez mai departe linkurile cu terapia aceasta si asa poate merg mai multi copiidin tara noastra!Deocamdata doar o familie din Romania a incercat aceasta terapie si dupa 3 luni de exercitii sunt multumiti de rezultate!
http://abrromana.blogspot.com/2011/01/pj-spasmica-cvadriparezavideo-tradus-in.html
ABR română: PJ - spasmică cvadripareză(video tradus în limba română)
abrromana.blogspot.com

Revenim cu vesti nu prea bune!

Din pacate de pe 2 Septembrie 2011 Cosmin a inceput sa faca convulsii...am inceput tratamentul cu Depakine 5ml/zi cum ne-a spus dnul Dr.neurolog,timp de 2 luni nu s-a mai intamplat nimic si ne-a pus sa facem iar injectii cu Cerebrolisin.Acestea i-au excitat creierul si pe 19 Decembrie iar a facut o convulsie i s-a marit doza de Depakine la 6ml/zi si am zis Doamne ajuta sa nu mai faca,ca pe 9 ianuarie 2012 trebuia sa fim la Sibiu.
Pe 8 ianuarie duminica pregatiti de plecare,cu toate bagajele facute,cand sa il trezesc pe Cosmin sa il pregatesc si pe el de drum,el era deja iar in timpul unei convulsii si am ramas acasa!Acum asteptam pana pe 11 iunie sa ajungem la recuperarea de la Sibiu atunci suntem programati!
Acum ne rugam la Dumnezeu sa ne ajute sa nu mai faca deloc si tratamentul acesta sa isi faca efectul:Depakine 6ml/zi si Kepra 3ml/zi.
Explicatia la intrebarea "de ce acum face?daca pana acum a avut acelasi tratament de atatia ani?"raspunsul Dnlui Dr. a fost "au ramas sechele pe creier de la nastere si odata cu cresterea in varsta au inceput sa lucreze intre ele acolo in creier si convulsiile sunt rezultatul"
Acum nu ne ramane decat sa ne rugam ca nu se va mai intampla,adio tratamente pentru dezvoltarea creierului ci doar gimnastica cat de multa!